Després de reflexionar molt i molt sobre l’encapçalament del meu treball, he decidit començar amb una petita critica positiva. Feia molt de temps que no llegia un llibre en dos dies, amb el sentiment que necessitava saber la continuació d’allà on m’havia aturat. A més, el sentiment personal que conté el llibre en cada una de les seves paraules, m’ha fet sentir una empatia que pocs han aconseguit.
Trobo que la paràlisi cerebral és un mon completament desconegut; és com d’una altra galàxia. Començam a saber com interaccionar lleument amb les persones que la tenen per a incrementar la seva qualitat de vida, però no aconseguim gaire més. La gent que no ho viu de prop, no aconsegueix entendre que una persona amb paràlisi sigui capaç de sentir el que passa al seu voltant, encara que no pugui expressar-ho. Comentant això mateix amb una companya que és voluntària a un centre per a gent amb necessitats especials, ho parlàvem, l’altre dia. La gent no té cap consideració respecte les necessitats dels altres. Sembla com si la societat ens hagués fet de pedra, completament immunes al mal que senten els altres... Què trist. I fins que no ho vivim en la nostra pròpia pell no ens fem a la idea.
Una altra cosa que fa que m’indigni moltíssim, és la senzillesa que tenen molts de metges en diagnosticar i prescriure medicaments. De veres em fa enfadar. Jo he pogut viure, en la meva pell, l’eufòria de trobar un remei al contratemps que estàs patint i que després fracassi... És major aquest mal que sents que no si no haguessis trobat tal “suposat remei”. És injust, perquè pareixem conillets d’indis disposats a ingerir i fer qualsevol cosa per a trobar una solució al nostre problema. La desesperació ens porta a l’angúnia d’anar a un metge, i a un altre, i a un altre; així reiterades voltes. També ens fa ser sarcàstics, arribant a l’extrem de ser mal educats amb la gent que no mostra una empatia i comprensió cap a nosaltres, que sabem bé de què va la cosa; la ira incontrolable quan algú fa un comentari que ens ha ferit, i que encara és prou ignorant que ni se n’ha donat de compte.
Llegint el llibre he rigut molt; algunes vegades només he expressat un somriure de comprensió, d’altres, de veres he rigut fort perquè han estat escenes realment gracioses, o que l’autor ha aconseguit, des de la seva realitat, fer que nosaltres les entenguem d’aquesta manera. Per una altra banda, m’ha fet entristir molt; hi havia escenes més concretes, però el final del llibre ha estat estrany, perquè jo no sé què faria si em trobés en la seva situació. Els pares saben que el seu fill no correrà mai, és més, ni tant sols caminarà. És, doncs, una mena de calmant l’haver realitzat aquesta sessió fotogràfica com si el seu fill pogués córrer? Està clar que és un somni per a ells, aquesta cosa que, suposadament, és tant òbvia per a la majoria de famílies que tenen un fill o una filla, per a ells és un fet al qual no arribaran mai. De quina manera, doncs, afecta, la sessió de fotos, a la família en general? Quan mirin aquestes seqüències, en un futur, recordaran el seu fill com una persona que no havia arribat a ser mai? Els hi farà, potser, més mal veure’l fotografiat fent una cosa que realment no ha existit mai? Els crearà alguna mena d’alegria l’arribar a veure que ha pogut córrer, per ell mateix, una sola vegada, encara que hagi estat un muntatge? Em sap molt de greu, de veres, ho sento en el fons del meu cor, però no ho entenc. El Màrius ho escriu al seu llibre, es lliura de tots els sentiments que li corren pel seu cos, però no aconsegueixo ficar-me a la seva pell, no aconsegueixo assimilar què poden arribar a sentir amb aquestes fotografies.
Recomanaria (ja ho he fet) a tota la gent que conec, tant sigui del mon de l’educació com no, a llegir-se aquesta obra. No vull pretendre que tothom canviï radicalment de forma de pensar ni d’actuar, perquè em pegaria de cops a la paret comprovant que som incapaç d’aconseguir-ho, però només que la societat sentís una petita escalfor al pit mentre digereix cadascuna de les paraules d’aquest llibre, ja hauríem aconseguit alguna cosa. Encara que pugues llegir mil llibres i aprendre la teoria de cap a peus, si no sents aquesta escalfor, aquesta rampa per l’esquena, no seràs capaç mai de “predicar” el que, suposadament, coneixes cognitivament.
Aquest home, escriptor i pare, ha aconseguit transmetre què es sent en una situació com la seva: amor desmesurat cap al seu petit, ira cap els que no entenen res, tristesa per la realitat que l’envolta, impotència davant els desavantatges que se li posen al davant... En algunes ocasions m’ha arribat a semblar, fins i tot, fred. I no dic fred en el sentit de despreocupat o indiferent, dic fred a l’hora d’expressar exactament el que succeeix talment ha passat. Les seves paraules son transparents, els seus sentiments forts i reals. Trobo que ell ha arribat a un punt d’assimilació de la malaltia del seu fill que no tothom hi arriba; no vol dir que no s’entristeixi quan el fill li falti, o que no senti dolor quan se n’adona de la quantitat de coses que no podrà fer mai; no, això ho transmet perfectament en les seves línees. Em refereixo a la seva forma d’expressar-se, d’agafar la realitat en què viu i plasmar-la, subjectivament, al paper.
Justament, dos dies després d’acabar de llegir el llibre, em van trucar per anar a l’Escola Pública de Guillem de Montgrí (que a l’entrada té el títol d’escola integradora) per a substituir a una monitora de menjador que no hi havia pogut anar. Em va impactar molt trobar-me amb una nena amb paràlisi cerebral (justament) de 12 anys, que anava amb cadira de rodes i amb dues auxiliars al seu devora. El primer que vaig pensar va ser: “ostres, com el Llullu”, i em va entrar una penada molt gran. Després, mirant i escoltant com les auxiliars li parlaven, em va entrar com una mena de ràbia, perquè li deien coses com: “Vinga, ara t’has d’aixecar i sortir corrent!” He de dir que no em va agradar gens, m’ho vaig prendre com una ofensa ja que, òbviament, la nena no podia ni aixecar-se. Després de dinar, però, parlant amb elles i fent-lis preguntes, una em va dir que la tenia a classe des dels 3 anys, i que era com una filla seva; que li encantaria que un dia s’aixequés o, simplement, es pogués quedar asseguda. Ho deia amb un amor tant gran... Em va recordar el Màrius; la seva forma de contar la realitat de manera sarcàstica i, a primera vista, burlesca, però tant plena d’amor; com si aquesta manera de parlar fos estrictament necessària per a poder portar una vida “normalitzada” en la situació en la que es troben ell i la seva família.
Em sembla tan immensament difícil no sentir, encara que sigui, una mica de llàstima per la gent que té algun tipus de necessitat especial. Admiro plenament la gent que es dedica en cos i ànima a això. M’encanta el terme “escola inclusiva”; de fet, fent el treball grupal cada vegada m’agrada més i l’entenc millor. M’encanta estar a una aula plena d’infants totalment diferents entre ells; ja hi vaig estar l’any passat: en tenia 18, a una escoleta de Palma; uns eren equatorians, altres nigerians, búlgars, portuguesos, brasilenys, andalusos, un era prematur (amb un retràs prou gran en l’aprenentatge) i l’altre tenia síndrome de down; crec que, en total, tenia només 4 espanyols. Em va costar molt començar, per primera vegada, en una aula repleta de tanta diversitat; vaig necessitar molta ajuda de la PT del centre i de la coordinadora, però em va acabar encantant. He de dir, avui dia, que amb tots els nous coneixements que no paro d’obtenir i d’aprendre, si tornès a tenir aquesta classe, ho faria de manera molt diferent.
Encara i tot, treballar amb un grup de gent amb certes deficiències intel·lectuals, de mobilitat, etc, em crea una gran angoixa. Trobo que no estic suficientment preparada per a fer-ho, i dono gràcies, mil gràcies a la PT que va estar al meu costat l’any passat, per ensenyar-me tantíssimes coses i per no deixar-me mai tota sola davant la falta de coneixement en què em trobava.
Ningú neix sabent absolutament res; el poc que sabem ho atribuïm als reflexos que ens dona la nostra condició de persones humanes. Tot el que ve després és una estricta relació entre la nostra genètica, les nostres experiències i la interacció amb el nostre entorn. Penso que no és gens fàcil ser pare, tampoc ho és ser mestre. Però no hauria de ser tant difícil arribar a ser una persona, a dintre d’una societat, que pogués conviure en harmonia amb totes les divergències (de tota mena) que existeixen en el mon. Qui no ho pateix, es troba molt segur del seu destí i de sí mateix, tal volta pensa que no li tocarà mai. És com qui no es posa el cinturó de seguretat al cotxe fins que no té un accident. Trobo que no ens hauria de fer falta tindre un accident per a posar-nos el cinturó; crec que hauríem d’aprendre a ser conscients de què qualsevol de nosaltres pot tenir un problema en algun moment, i ja no parlo de tenir un fill “llullu”, sinó, de forma més generalitzada, el tenir un fill que no sigui capaç de relacionar-se amb la resta, un cosí prematur que vagi més endarrerit a classe, un cunyat foraster amb una cultura completament diferent de la nostra, un veí que desconegui la nostra llengua, o un conegut que s’hagi quedat sense lloc on viure i no tingui recursos.
Pensem que només necessita ajuda aquella gent que es troba postrada en un llit o una cadira de rodes, i que, a més, no són capaços d’avançar ni de sentir res. En moltes converses amb els meus amics i amigues sempre els intent animar a que provin d’anar un dia a visitar alguna associació on hi vagin voluntaris (ja que, segurament, serà més fàcil que els deixin entrar i interaccionar amb la gent de dins) per a que comprovin la realitat que els envolta. També he anat de voluntària a un centre i he de dir que aquells nins, amb necessitats socio-afectives, m’han ensenyat més del que mai hagués pogut imaginar. Coses tant simples com “si tu em crides no pensis que jo no et cridaré a tu”, “avui estic trist i mentre ho estiga no faré els deures”, “la meva mare m’ha castigat/pegat i no sé perquè”... Treballant amb i per la diferència, tenint en compte, des d’un principi que tots som diferents, amb necessitats diferents i amb aspiracions diferents, hem d’aconseguir ammotllar la nostra manera de fer feina, de percebre el que ens volen dir i transmetre, d’observar els gestos i les mirades que, moltes vegades, diuen més que les pròpies paraules.
Estic contenta del que, ara mateix, tinc. Sempre es pot millorar i, per suposat, podria ser molt pitjor. Sento que les ganes d’aprendre cada vegada són més fortes i, el millor, les ganes de fer veure a la gent que m’envolta les coses que començo a veure jo creixen descomunalment.
> He decidit penjar aquest treball perquè, de veres, m'agradaria que la llengt llegís la meva experiència al llegir Quiet; costa molt convèncer a algú per a que entengui el que li dius, més encara si es tracta d'experiències com la del Llullu, el Màrius i la seva família; casos molt especials que si no els vius d'aprop, és molt difícil empatitzar amb ells.
Sumergir-me en aquesta història de dolçor, ternura, dolor, impotència... Ha estat dur, sobretot quan m'imaginava en cadascuna de les diferents posicions, com a la del pare, a la de la mare, la germana, la gent que ho veia de lluny, la família... També m'he arribat a posar en la situació del Llullu; ha estat una sensació molt estranya, dura també. Més penso en tot el que podria no tenir si no em trobés bé, més em tremola el cor. Perdre tot el que tinc ara? No arribar a tenir-ho mai? No sé què és pitjor. Amb paraules no puc expressar tot el què he sentit, perquè han estat moltes coses a la vegada; hi ha que llegir-ho per a entendre-ho bé i interioritzar-ho. Anim-ho a tothom! De moment, ja tinc "llista d'espera" per a llegir el llibre de Quiet que vaig comprar; primer va el meu pare, llavors la meva amiga Alize (la qual sempre ha tingut el somni de montar, a casa seva, un centre d'equinoteràpia per a gent amb necessitats especials; li agradarà i li donarà referències, segur) i la meva altra amiga Laura (recientment, professora d'educació física; amb unes notes molt bones i molt feliç de compartir la seva vida amb els infants, però creu que li falten experiències en aquest sentit; això la pot ajudar un poquet).
No tenc res més a dir, només que espero tenir temps material (vacances) per a poder seguir informant-me sobre més casos de "llullus", i no només d'ells, sinó de gent amb necessitats, siguin les que siguin. Quan més consciència prenguem respecte a la duresa dels nostres actes en front a les persones amb necessitats especials o que conviuen amb algú que en tengui, més "agradable" farem la convivència entre tots. I a veure si comencem a acceptar les diferències (siguin quines siguin) de les persones, ja que sense elles, el món seria una pèrdua de temps, on no hi hauria l'oportunitat de compartir experiències ni d'aprendre.
I, definitivament, per acabar, també he de dir que vaig penjar aquest treball de seguida que el vaig acabar de fer perquè em donava "por" l'altra opció que ens oferiria el mestre per a penjar els nostres blocs. Com que tenim tantes coses per a fer i, encara que no vos ho cregueu, poc temps, vaig penjar el meu treball de Quiet per a "curar-me" en salut. Però, torno a repetir, no és l'única raó.
